מאגר ביולוגי במשרד הבריאות

29 במרץ, 2014 | מאת doron |

הכל התחיל לפני מספר שבועות, עת חבר, כתב לנו, לרשימת התפוצה של העמותה לזכויות דיגיטאליות.

מה שהטריד אותו הוא הנושא של קבלת תוצאות בדיקת הסקר“, והאם על פניו האתר נראה סביר / בטוח .. כמובן שלא

ראשית, הבענו את דעתינו (כמו כל ישראלי טוב), ואז נזכרנו לשאול מהן אותן בדיקות סקר .. בין לבין היו מי שאלו אם ניתן להוציא זאת החוצה“.

ואכן יואב אבן פרסם זאת בחדשות 2.

אבל מהן בכלל בדיקות הסקר .. למה צריך אותן?, האם המידע שמור באתר?

בדיקות הסקר הינן בדיקות דם הנלקחות מכל תינוק בבית החולים מייד לאחר הלידה, לפני שהוא כלל משתחרר הביתה.

הבדיקה מתבצעת בעזרת דיקור קטן בקרסול, ולקיחה של הדם מהדיקור. אותה דגימת דם עוברת למעבדה ושם נבדקות קיומן של מחלות גנטיות. עד כאן , זה די סביר … אבל האם ההורים מודעים לכך, האם מסבירים להם, זהו שלא.

ככל הנראה יש הורים רבים שכלל לא מודעים לכך, וזהו הכשל הראשון בשרשרת.

לאחר ביצוע הבדיקה, המידע הביולוגי, אותה דגימת דם, ככל הנראה נשארת במעבדה, זהו הכשל השני, שהרי אנחנו יכולים לדעת מה מותר להם לעשות היום, אנחנו גם יכולים לנסות ולברר מה הם המגבלות והגבולות הטכנולוגיים, אולם אנחנו לא נדע ולא נוכל לתאר מה יהיו השימושים העתידיים,זהו הכשל השלישי שעשוי להיות עם אותה אגירה , המדרון החלקלק.

למעשה גם נשאלת השאלה לאיזו תכלית משאירים את אותן בדיקות ביולוגיות, זה הכשל הרביעי (תכלית האגירה).

אלו בעצם הדברים המפחידים ביחס לעתיד. הורים שרוצים לקבל את התוצאות, צריכים לגלוש לאתר של המעבדה, להקליד את התז של האם, ואת התז של הילוד, ונוכל לקבל את התוצאות, לכאורה האימות שלנו, הוא עם שני אינדיקטורים, רק לכאורה, מכוון שאת התז של האם יש לנו ממאגר אגרון או מאגרים אחרים שדלפו, כך שיש לנו רק את האינדיקטור של התז של היילוד, וזה לא מספק.

עקרונית גם כל הורה ברגע שהוא רושם את הילוד לגן , פעוטון או דברים כאלו נדרש לתת את התז שלו (ושל האם) וכך חושף את המידע, יותר מכך המידע שווה מאד לחברות הביטוח, ואלו מקבלים את שני התז (של האם ושל היילוד כאשר מבטחים את המשפחה )- כך שמבחינתם אנחנו ממש נותנים להם את המידע. יותר מכך, הם גם יכולים לעשות הסקה לאחורשל מחלות, שהרי אם הם רואים שלילוד יש מחלה גנטית תורשתית, המשמעות היא שלאחד ההורים ככל הנראה יש אותה , וכך גם אם ההורה כלל לא יודע שיש לו את אותה מחלה, חברת הביטוח תדע.

 

Share Me

השארת תגובה

Protected by WP Anti Spam